Проект на месеца Януари 2013 г. - Вродените аномалии не са причина за изоставяне на деца в институции – национална родителска мрежа за подкрепа, Пловдив
31.01.2013
Асоциация на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА

Целта на проекта бе да осигури качествена превенция на изоставянето на деца с увреждания чрез създаване на мрежа от „родители за контакт”. Ролята на родителя за контакт е да изслушва, да предоставя разбиране, съвет и информация на родители на новородени деца с подобни проблеми, за да могат те да се справят по-добре с отглеждането им. 

Проектът бе насочен към деца, родени с лицеви аномалии и техните родители, към медицински специалисти в неонатологични отделения и клиники в страната. От май 2009 до края на 2012 година над 120 семейства на деца, родени с лицеви аномалии, са се свързали с родители за контакт, обучени по проекта. От тях 68 семейства са търсили информация и подкрепа многократно. Освен десетките семейства от над 20 града в страната, помощ са потърсили и български семейства, живеещи в Испания и други страни. 

Дейностите включваха изграждането на мрежа от 22 родители за контакт и провеждането на 4 обучителни курса, водени от специалисти от различни области. Изработен бе алгоритъм за действие при раждане на дете с увреждане на базата на алгоритъм за поведение при раждането на дете с вродена цепнатина на устната или небцето. Този алгоритъм бе представен пред 34 медицинските специалисти от болници в окръжни градове в Южна България, пред Министерство на здравеопазването и пред Здравната комисия при Европейския парламент. 

Моделът „Родител за контакт” беше представен пред 6 граждански организации в България, като една от тях вече прилага модела в работата си с деца с увреждания и техните родители. 

В резултат на проекта беше предотвратено изоставянето на едно дете с лицева аномалия непосредствено след раждането. Две деца с вродени лицеви аномалии, настанени в ДМСГД в Плевен и в Русе, бяха върнати в семействата им. В следствие на осигурени консултации за девет пренатално диагностицирани бременни жени, нито една от тях не направи аборт и не изостави детето си след раждането. 

Асоциация АЛА се включи в инициативата на European Science Foundation за изработване на стандарти за лечението на лицеви аномалии на европейско ниво. Доц. Анастасов, представител на асоциацията, е включен в научната програма за България. Очаква се Алгоритмът за действие при раждане на дете с ВЦУН да бъде включен в стандарт, който ще се прилага във всички европейски страни. На основата на създадения Алгоритъм е разработен и одобрен проект към фонд „Научни изследвания” за разработване и въвеждане на Регистър на родените с лицеви аномалии. 

Асоциация на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА 
Жана Ангелова 
бул. „Пещерско шосе” 66, ет. 3 
“Пластична и краниофациална хирургия” 
Пловдив 4002 
тел./факс: 032 60 29 35 
office@ala-bg.org  
www.ala-bg.org  

Абонирайте се за месечен бюлетин
Подкрепете ни